โรคเรื้อรังคร่าชีวิตผู้คนไป 41 ล้านคนในแต่ละปี คิดเป็น 71เปอร์เซ็นต์ของการเสียชีวิตทั้งหมดทั่วโลกตามข้อมูลขององค์การอนามัยโลก (WHO) และหนึ่งในสามของชาวยุโรปมีโรคเรื้อรังอย่างน้อยหนึ่งอย่าง ในช่วงการระบาดใหญ่ของ COVID-19 ผู้ป่วยโรคเรื้อรังมีความเสี่ยงที่จะเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลเพิ่มขึ้น เช่นเดียวกับอัตราการเสียชีวิตที่สูงขึ้น ในบางประเทศ มากกว่า 90เปอร์เซ็นต์ของผู้ป่วยที่รักษาตัวในโรงพยาบาลที่ไม่รอดจากโรคโควิด-19 มีโรคเรื้อรังร่วมด้วย
อย่างไรก็ตาม ระบบสุขภาพส่วนใหญ่ได้รับการจัด
ตั้งขึ้นเพื่อรักษาอาการเฉียบพลัน ไม่ใช่เรื้อรัง Rafael Bengoa ผู้อำนวยการร่วมของ Bilbao Institute for Health and Strategy และสมาชิกของ Expert Group for Integrated Care and Digital Health Europe (EGIDE) กล่าวว่า “ในช่วง 150 หรือ 200 ปีที่ผ่านมาเราได้สร้างการดูแลที่กระจัดกระจาย สเปน. “ในยุโรป เรามีการดูแลแบบเฉียบพลันที่ดีเยี่ยม แต่การดูแลแบบเรื้อรังที่อ่อนแอ และไม่มีการดูแลต่อเนื่อง เราต้องเปลี่ยนแปลงสิ่งนี้เพื่อจัดการกับโรคระบาดเรื้อรัง”
การสนับสนุนหลักในการดูแลแบบบูรณาการอาจมาจากการใช้ข้อมูลที่เพิ่มขึ้น เพื่ออำนวยความสะดวกในเรื่องนี้ คณะกรรมาธิการยุโรปต้องการจัดตั้ง European Health Data Space (EHDS) ทั่วไป ซึ่งจะสร้างขึ้นบนพื้นฐานของการกำกับดูแลข้อมูลที่แข็งแกร่ง คุณภาพของข้อมูล และการทำงานร่วมกัน ดังนั้นจึงช่วยให้สามารถแลกเปลี่ยนและเข้าถึงข้อมูลด้านสุขภาพประเภทต่างๆ ได้มากขึ้น เช่น บันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์ ข้อมูลจีโนม และข้อมูลจากทะเบียนผู้ป่วย
EGIDE ตีพิมพ์บทความ ที่ เสนอหลักการบางประการสำหรับ EHDS เมื่อวันที่ 6 ธันวาคม และจัดการอภิปรายในหมู่ผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่หลากหลาย เหตุผลหลักที่อ้างถึงสำหรับคำแนะนำนี้คือประโยชน์ของการขยายกลุ่มข้อมูลด้านสุขภาพเพื่อความก้าวหน้าในการดูแลแบบบูรณาการ การดูแลสุขภาพเป็นความสามารถของประเทศสมาชิกสหภาพยุโรป ไม่ใช่สหภาพยุโรป และประเทศสมาชิกจำนวนมากมีขนาดเล็กเกินไปที่จะรวบรวมข้อมูลที่เพียงพอเพื่อศึกษาภาวะเรื้อรัง “อุบัติการณ์การเกิดพังผืดในไอร์แลนด์เป็นหนึ่งในที่สูงที่สุดในโลก” Barry Andrews สมาชิกรัฐสภายุโรป (MEP) สำหรับไอร์แลนด์ในกลุ่ม Renew Europe Group กล่าว “แต่แม้ว่าทุกคนจะลงทะเบียนเพื่อการวิจัยทางคลินิก แต่ก็ไม่มีชุดข้อมูลที่ใหญ่เพียงพอ สิ่งนี้สามารถทำได้ข้ามพรมแดน”
EHDS มีศักยภาพที่จะเป็นรากฐานสำหรับระบบ
การดูแลสุขภาพแบบบูรณาการอย่างแท้จริงในยุโรป ความพร้อมใช้งานของข้อมูลมากขึ้นสามารถช่วยปรับปรุงระยะเวลาในการวินิจฉัยและอำนวยความสะดวกในการตรวจสอบระยะไกลเพื่อบรรเทาการจัดการสภาพเรื้อรัง นอกจากนี้ยังสามารถเป็นพื้นฐานสำหรับการวิเคราะห์เพื่อช่วยในการพัฒนายาเฉพาะบุคคลและการรักษาที่แม่นยำ
ซึ่งอาจนำไปสู่การใช้ทรัพยากรได้ดีขึ้นด้วยเทคนิคการทำนายที่ช่วยจัดลำดับความสำคัญของกิจกรรมภายในโรงพยาบาล และอัลกอริธึมสามารถลดภาระการบริหารได้โดยการดึงข้อมูลที่เกี่ยวข้องจากบันทึกสุขภาพของผู้ป่วย ซึ่งจะช่วยให้บุคลากรทางการแพทย์มีเวลามากขึ้นในการทำงานกับผู้ป่วย ซึ่งจะมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น และสามารถจัดการสภาพของตนเองได้ด้วยตนเองผ่านระบบข้อมูลด้านสุขภาพแบบบูรณาการ
“โควิด-19 แสดงให้เห็นถึงความสำคัญของการเปลี่ยนแปลงไปสู่การดูแลแบบบูรณาการ” แมรี่ ฮาร์นีย์ อดีตรัฐมนตรีกระทรวงสาธารณสุขและรองนายกรัฐมนตรีไอร์แลนด์และประธานร่วม EGIDE ของไอร์แลนด์กล่าว “เราเชื่อว่ามีศักยภาพสำหรับพื้นที่ด้านสุขภาพแบบบูรณาการอย่างแท้จริง”
กุญแจสำคัญประการหนึ่งคือเพื่อให้ข้อมูลสามารถทำงานร่วมกันได้ นั่นคือ อยู่ในรูปแบบเดียวกันและสอดคล้องกับมาตรฐานทั่วไป “ในการทดลองทางคลินิก ปัญหามักจะขาดความสามารถในการทำงานร่วมกันของข้อมูล” Tomislav Sokol สมาชิกรัฐสภาแห่งโครเอเชียในพรรค European People’s Party กล่าว “มีโปรโตคอลและกฎเกณฑ์ที่แตกต่างกันสำหรับการใช้งาน ซึ่งหมายความว่าการทดลองมุ่งเน้นไปที่ประเทศสมาชิกที่ใหญ่กว่า และประเทศที่มีขนาดเล็กกว่ายังคงอยู่ภายนอก”
ในการทดลองทางคลินิก ปัญหามักจะขาดการทำงานร่วมกันของข้อมูล มีโปรโตคอลและกฎเกณฑ์ต่างๆ ในการใช้งานที่แตกต่างกัน ซึ่งหมายความว่าการทดลองใช้มุ่งเน้นไปที่ประเทศสมาชิกที่ใหญ่กว่า และประเทศที่มีขนาดเล็กกว่ายังคงอยู่ภายนอก”
Tomislav Sokol, MEP สำหรับโครเอเชียในพรรคประชาชนยุโรป
คณะกรรมาธิการยุโรปตระหนักถึงความสำคัญของความร่วมมือสาธารณะ โดยที่ระบบดังกล่าวไม่สามารถทำงานได้อย่างมีประสิทธิภาพ ปัจจัยหนึ่งที่ทำให้สาธารณชนยอมรับ EHDS คือศักยภาพในการปรับปรุงผลลัพธ์ของผู้ป่วยและเพิ่มความเท่าเทียมกันในการดูแลสุขภาพและประสิทธิภาพ ในเวลาเดียวกัน เจ้าหน้าที่จำเป็นต้องยกระดับความรู้และความตระหนัก เพื่อที่ข้อกังวลของผู้ป่วยจะได้รับการจัดการ และการแบ่งปันข้อมูลและการใช้ข้อมูลเป็นไปตามหลักการสูงสุดของจริยธรรมและความโปร่งใส
“มีสองขั้นตอน,Guillaume Byk จาก European Reference Networks และหน่วย Digital Health ของ DG SANTE กล่าว “เป้าหมายหลักคือการได้รับความไว้วางใจจากผู้ป่วยและให้การควบคุม จากนั้นพวกเขาสามารถบอกได้ว่าใครเข้าถึงข้อมูลและกำลังทำอะไรกับข้อมูล เป้าหมายรองคือการใช้ข้อมูลเพื่อการวิจัย นวัตกรรม และการกำหนดนโยบาย” เขาเน้นย้ำว่าข้อมูลด้านสุขภาพไม่ใช่การรักษาทุกอย่าง: “เป็นการพยายามจัดหาเครื่องมือให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้โดยไม่กระทบต่อความปลอดภัย”
สำหรับผู้ป่วย คำถามสำคัญมักง่ายมาก “ฉันมีโรคเรื้อรังสองโรค”
Bastian Hauck ผู้อำนวยการสหพันธ์เบาหวานนานาชาติแห่งยุโรป ผู้ก่อตั้ง #dedoc Diabetes Online Community และสมาชิก EGIDE ในเยอรมนีกล่าว “สำหรับฉัน มันลงมาที่ ‘ฉันรู้สึกว่าฉันได้รับการดูแลในการปฏิสัมพันธ์แบบวันต่อวันของฉันกับระบบการดูแลสุขภาพหรือไม่?
ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพในปัจจุบันและในอนาคตจะต้องได้รับการฝึกอบรมเฉพาะและการศึกษาอย่างมืออาชีพด้านสุขภาพดิจิทัล Axel Kaehne ประธาน European Health Management Association (EHMA) กล่าวว่า “การดูแลแบบบูรณาการเป็นแนวทางปฏิบัติที่เกิดขึ้นใหม่ และคุณไม่สามารถออกคำสั่งได้” “คำถามแรกคือการยกระดับบุคลากรของเราและนำพาพวกเขาไปด้วยกัน การบูรณาการเป็นกระบวนการ และเป็นสิ่งสำคัญที่พนักงานของเราจะต้องเข้าใจสิ่งที่เรากำลังทำอยู่”
ในการตระหนักถึงศักยภาพของ EHDS อย่างเต็มที่ พันธมิตรอื่นๆ จะต้องมีส่วนร่วมด้วย รวมถึงสาธารณชนด้วยและเป็นส่วนตัวภาคส, ศูนย์วิจัย ผู้ให้บริการด้านสุขภาพ และผู้จ่ายเงิน อุตสาหกรรมจะมีส่วนร่วมกับข้อมูลที่รวบรวมจากการทดลองทางคลินิกและผ่านการร่วมมือกับระบบสุขภาพในท้องถิ่น และยังต้องปฏิบัติตามกฎระเบียบให้ความคุ้มครองข้อมูลส่วนบุคคลของผู้บริโภค (GDPR) Tarja Stenvall รองประธานอาวุโสฝ่ายตลาดสำคัญ เวชภัณฑ์ทั่วไปของ SANOFI กล่าวว่า “ไม่มีผู้เล่นคนใดทำสิ่งนี้ได้โดยลำพัง” “สิ่งนี้ต้องการความร่วมมือระหว่างอุตสาหกรรม,ผู้ป่วย ผู้ให้บริการด้านสุขภาพ และอื่นๆ”
ไม่มีผู้เล่นคนใดทำคนเดียวได้ สิ่งนี้ต้องการความร่วมมือระหว่างอุตสาหกรรม ผู้ป่วย ผู้ให้บริการด้านสุขภาพ และอื่นๆ”
Tarja Stenvall, รองประธานอาวุโส, ตลาดหลัก, ยาทั่วไป, Sanofi
สหภาพยุโรปจะมีบทบาทสำคัญเช่นกัน โดยเฉพาะอย่างยิ่งในการสร้างกรอบการทำงานร่วมกันและขับเคลื่อนความสอดคล้องของระบบสุขภาพแห่งชาติทั้งหมด ” สหภาพยุโรปกำลังทำมากขึ้นเรื่อย ๆ เพื่อจัดการกับความท้าทายโรคเรื้อรังอย่างยั่งยืนโดยมุ่งเน้นที่ปัจจัยเสี่ยงมากกว่าผลที่ตามมา” Dolors Montserrat สมาชิกสภาผู้แทนราษฎรแห่งสเปนในพรรคประชาชนยุโรปกล่าว
เหนือสิ่งอื่นใด การริเริ่มใหม่ต้องมุ่งหวังที่จะเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วย การระบาดใหญ่ได้ก่อให้เกิดความเปราะบางของผู้คนที่อาศัยอยู่กับโรคเรื้อรัง เนื่องจาก COVID-19 นั้นเลวร้ายกว่าสำหรับพวกเขามาก และในบางกรณีก็ทำให้เกิดโรคเบาหวานในผู้ที่ไม่เคยมีมาก่อน “โรคเรื้อรังมักรักษาในไซโล” จอห์น โบวิส ซึ่งอาศัยอยู่กับโรคเบาหวานและเป็นอดีตรัฐมนตรีกระทรวงสาธารณสุขของสหราชอาณาจักร อดีตสมาชิกรัฐสภา และประธานร่วมของ EGIDE กล่าว “ผู้ป่วยต้องการความก้าวหน้า พวกเขาต้องการเห็นการจัดการโรคที่ดีขึ้นและคุณภาพชีวิตที่ทำให้ชีวิตคุ้มค่า”
Credit : bigsuroncapecod.com blackatmichigan.com brigantinesoftball.com c41productions.com canddbishop.com
